在各种各样的神经系统疾病里,进行性核上性麻痹(PSP)可能没有帕金森病那么被大家熟知,可它复杂又严重,正悄悄影响着很多患者的生活。今天,咱们就一起来好好认识一下这个陌生却又急需大家关注的病症。
PSP 是一种少见的神经退行性疾病,一般在 50 岁到 70 岁之间开始发病,一开始不明显,然后慢慢加重。它有个很突出的特点,就是眼球运动有障碍。患者常常没办法自如地向上、向下转动眼球,这可太影响日常生活了,看东西不方便,读书、上下楼梯这些简单的事儿都变得困难重重,还特别容易摔倒。
肌肉僵硬也是 PSP 常见的。患者的颈部、躯干肌肉受到影响,身体姿态变得僵硬,失去平衡。走路的时候,会出现一种特别的后仰步态,就好像一直在使劲儿对抗重力,每走一步都要费好大的劲。
认知和行为上的变化,也给患者和他们的家庭带来了极大的痛苦。患者思维变得迟缓,注意力很难集中,情绪起伏很大,原本性格温和的人,可能会变得容易发怒,对什么都冷漠。这些精神方面的改变,再加上身体上的,严重降低了患者的生活质量,家属在照顾患者的时候,身心也承受着巨大的压力。
到现在,PSP 的病因还没有完全弄清楚,大家普遍觉得和遗传因素、环境因素,以及神经细胞内异常蛋白质聚集有关。可惜的是,目前医学还没办法彻底治好这个病,主要是为了缓解,让病情发展得慢一些。在方面,有些药能在一定程度上改善肌肉僵硬和震颤,不过效果不是特别理想;康复训练呢,在专业人员的指导下,能帮助患者保持肌肉力量、平衡能力和运动功能,尽量让患者生活能够自理。
在和 PSP 长期斗争的过程中,患者和家属并不是孤单的。国内外很多医疗机构、科研团队都在努力研究,寻找新的方法。同时,社会上也在慢慢建立起关爱和支持的网络。各种患者互助组织越来越多,病友们可以在这里交流治病的经验,分享自己的感受,互相鼓励。还有专业的心理咨询,以及针对家属的照护培训,这些都能帮助家属更好地应对这个疾病。
认识进行性核上性麻痹罕见却需关注的神经疾病
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